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La vita è un regalo, è unica, è tanto. La vita è una parola, quella parola che moltissime persone vorrebbero pronunciare ma non hanno la voce per farlo, è quel qualcosa che tante altre persone vorrebbero vedere ma non hanno la vista per poter guardare, è l’insieme di cose che tutti vorrebbero assaporare, percepire, ma che in realtà non riescono a vivere.
C’è invece chi vive l’esperienza della vita nella speranza di poter continuare a viverla anche il giorno successivo.
La vita non è nulla di scontato, può regalarti attimi e ricordi meravigliosi come può farti vivere incubi incancellabili.
La vita è bella, ma in una minuscola frazione di secondo si può ridurre a un inferno terreno, ci si può aspettare un regalo, ci si può aspettare una lettera, ma mai ci si
vorrebbe aspettare quelle parole che dal giorno in cui ti verranno dette segneranno il resto della tua vita, troncheranno li ogni tuo minimo sogno, ogni tuo più piccolo
progetto.
Più la guardo, più penso che quella persona che anni fa mi ha messo al mondo è ora la persona più forte che in questi anni io abbia mai potuto conoscere.
Nonostante la sua sofferenza vissuta e passata riesce ancora a farmi sentire quella piccola bambina che anche per un po’ di febbre deve per forza stare a letto.
Correva il mese di Giugno del 1986 l’anno della mia nascita … il momento più bello della propria esistenza … in quanto ancora non sai cosa ti aspetta nella vita e l’unica cosa è stare vicina alla propria mamma, essere cullati e coccolati tutto il giorno ma soprattutto pensieri e problemi zero!!!
Il 13 GIUGNO, un venerdì di una giornata piovosa e alquanto fredda per essere in estate, nacque uno scricciolo di nome Alice di 2,6Kg… il nome fu scelto grazie ad un piattino che mia zia Elena aveva in casa posto sopra ad una scansia comprato così per casualità …
I mesi passavano e spesso avevo controlli come tutti i neonati dalla pediatra Dott.ssa Fornasari, la quale su ogni referto mi scriveva “ fare 6 pasti di Preaptamil da 110 grammi cute e mucose rosee, toni validi e pause libere; addome ben trattabile, alveo regolare, riflessi regolari e cefo in asse con il corpo … bambina vivace e reattiva”
Arrivò l’anno 1987 e qualcosa cominciò a non funzionare; Spesso avevo episodi di febbri elevate con diarrea e nausee ma il tutto si presuppose fosse la crescita dei primi dentini e molari; In seguito arrivarono episodi di tosse con espettorato vivace ma il tutto sempre sottovalutato.
Con questo iter continuai fino al 12 agosto 1989 quando venni ricoverata presso l’ospedale Maggiore di Bologna (città in cui vivo e sono nata) per sospetta Mucoviscidosi o meglio conosciuta come Fibrosi cistica di cui la diagnosi fu in seguito confermata dal centro di Parma nel quale fui trasferita dopo l’esito positivo del test del sudore per 15 giorni.
La fibrosi cistica è una malattia genetica recessiva che comporta la produzione di un muco denso e viscido che ostruisce i dotti dell’organismo. Si tratta di una patologia grave e relativamente diffusa tra gli occidentali in quanto molto pericolosa che provoca gravi danni ai polmoni e rilevanti carenze nutrizionali. E’ una patologia ereditaria, colpisce le cellule che producono il muco, il sudore, la saliva e i succhi gastrici: in condizioni normali queste secrezioni sono fluide, ma nella fibrosi cistica un gene difettoso le fa diventare più spesse e viscose. Anziché funzionare come lubrificanti le secrezioni otturano i condotti, i canali e i passaggi, soprattutto nel pancreas e nei polmoni. La conseguenza più pericolosa della fibrosi cistica è l’insufficienza respiratoria, inoltre le secrezioni bloccano gli enzimi pancreatici che contribuiscono alla digestione dei grassi e delle proteine, impedendo all’organismo di assorbire le vitamine fondamentali.
Le terapie per la fibrosi cistica mirano esclusivamente ad alleviare sintomi e complicazioni.
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